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lundi 3 septembre 2012

LETTRE OUVERTE CONCERNANT L'AUTISME


LETTRE OUVERTE CONCERNANT L'AUTISME
PAR PIERRE DELION
Lettre Ouverte Concernant L'autisme Par Pierre Delion
21-04-2009
Lettre ouverte aux parents d’enfants d’adolescents et d’adultes autistes, à leurs professionnels éducateurs pédagogues et soignants

Depuis plusieurs années, quelques rares parents d’enfants autistes règnent dans le monde des associations de parents d’enfants autistes par la terreur, les dénonciations, les calomnies ad hominem et la manipulation médiatique. Jusqu’à présent, nous étions un certain nombre de professionnels de la pédopsychiatrie à y voir le signe d’une souffrance telle qu’en vivent tous les parents dont un enfant est touché par une maladie, un handicap ou une difficulté majeure qui met en jeu son présent et son avenir. Entre-temps, les pratiques et les prises en charge éducatives, pédagogiques et thérapeutiques ont progressé quelquefois de manière notable, notamment en ce qui concerne les neurosciences, mais aussi les techniques éducatives et les psychothérapies intensives. […]
Nous arrivons ainsi à ce que d’aucuns appellent une « pédopsychiatrie intégrative » qui conjugue sous l’égide des parents, un développement des aides éducatives pour tous les enfants qui en ont besoin, une approche pédagogique à chaque fois que c’est possible et un soutien thérapeutique quand c’est nécessaire. Cette approche plurielle nécessite de se concerter avec les partenaires autour de l’enfant de façon à lui apporter au plus près de ses besoins définis lors du bilan, du diagnostic et des indications de prises en charge, les différentes aides nécessaires. […]
C’est ainsi que certains enfants présentant des symptômes très préoccupants tels que les très graves automutilations, une violence mettant en péril la vie familiale, la poursuite de leurs soins et de leur intégration scolaire et finalement leur développement, peuvent recevoir des soins spécifiques tels que le packing ou enveloppements humides, ou une approche avec la pataugeoire, ou tout autre média qui peut faciliter l’instauration du lien avec l’enfant atteint de Troubles Evolutif du Développement, et qui constituent autant de moyens utilisés par les équipes soignantes et souvent éducatives pour rentrer en contact avec ces enfants. Dans le grand ensemble de ces approches, le packing est une technique de soin qui appartient au groupe des techniques d’enveloppement requises pour rassembler le corps d’un enfant qui manque de contenance du fait de sa pathologie. Elle consiste à envelopper doucement un enfant qui garde ses sous vêtements, dans des serviettes trempées dans l’eau à la température du robinet (autour de dix degrés) jusqu’au cou, puis dans un drap sec, puis dans un tissu imperméable qui permettra un réchauffement rapide et dans deux couvertures chaudes. L’enveloppement dure environ une minute et en quelques minutes (deux à cinq), le corps de l’enfant se réchauffe soudainement produisant chez lui une détente musculaire importante, le surgissement de sourires et éventuellement de sons (et de paroles quand il a accès au langage) et d’échanges par le regard. La séance dure entre quarante cinq et soixante minutes et se termine par le « désenveloppement » de l’enfant, son rhabillage et le partage d’une collation avec les soignants qui sont restés avec lui pendant la séance. En fonction de la pathologie de l’enfant, l’équipe peut lui prodiguer plusieurs séances par semaine quand l’effectif des soignants le permet. Ces traitements peuvent durer plusieurs semaines ou mois en fonction de l’évolution clinique. Dans tous les cas, les parents donnent leur accord à cette prise en charge pour laquelle ils sont informés loyalement des effets attendus. […]
La pratique de cette technique permet de ne pas utiliser les médicaments psychotropes de façon excessive et facilite la restauration des échanges entre l’enfant et ceux qui le prennent en charge, et donc avec ses parents et sa fratrie. Les reproches qui sont faits aux praticiens du packing au sujet du fait qu’ils ne demandent pas leur avis aux enfants ne sont pas recevables puisque dans les cas de la plupart de ces enfants, leur avis ne serait pas suffisant du fait de l’importance de leur retard de langage voire de leur déficience co-morbide, ce qui vaut pour tous les soins qui sont indiqués pour les enfants en question, et que ce sont les parents qui doivent donner un accord éclairé pour les soins proposés à leur enfant. Dans certains cas d’enfants qui parlent, nous leur présentons la technique et demandons aux parents d’en parler avec eux de leur côté. Et il n’est pas rare de voir un enfant sans langage nous prendre par la main lors des jours qui suivent les premières séances pour nous conduire dans la salle dans laquelle son enveloppement est réalisé. Ces reproches montrent à quel point un malentendu existe puisque nous ne parlons manifestement pas des mêmes enfants autistes : les uns ont un pronostic relativement favorable et peuvent bénéficier pleinement des approches éducatives si les parents le souhaitent, tandis que d’autres ont absolument besoin d’approches thérapeutiques du fait de la gravité de leur tableau clinique. […]
APPEL POUR LA DEFENSE DES SOINS PEDOPSYCHIATRIQUES INTÉGRÉS AUX PERSONNES AUTISTES
Je demande à tous les parents […] de nous aider à aider leurs enfants dans la poursuite de la mise en œuvre de telles prises en charge avec tous les partenaires nécessaires, étant entendu que ces équipes qui les accueillent sont dans un processus de formation à l’intégration des différents aspects complémentaires : l’éducatif, la pédagogie et les soins psychiques.
Je demande à tous les professionnels […] de développer avec les parents des enfants qu’ils accueillent des actions qui visent à montrer que les agresseurs ne sont pas les seuls à pouvoir parler de l’autisme de façon autorisée; j’en profite pour dire qu’il ne suffit pas de lire des informations sur internet pour devenir compétent de ce seul fait.
Si je répugne à demander aux parents de nous aider, je crois qu’aujourd’hui, après avoir observé en silence les dégâts réalisés par notre attitude antérieure de neutralité bienveillante, il n’est plus possible de laisser se répandre de telles manifestations de haine sans que cela ait des conséquences sur le travail que nous menons.
Je demande aux scientifiques de faire l’effort conceptuel d’avancer sur les chemins des neurosciences autant que faire se peut, mais sans réduire les pratiques admises aux seuls résultats validés. Par définition, avant d’être validés toutes les hypothèses doivent pouvoir être envisagées, posées, travaillées, sans courir le risque d’être disqualifiées pour des raisons idéologiques.
[…]
Je demande aux médias dont le rôle de quatrième pouvoir se vérifie de plus en plus, de continuer à tenir bon sur leur rôle qui consiste à informer le citoyen de la façon la plus objective possible en donnant la parole aux différentes parties en présence, et de ne pas tomber dans une utilisation pervertie de leur outil, qui accentuerait, déformerait et conflictualiserait les souffrances des uns contre les autres dans une visée médiamétrique aux effets ravageurs sur les personnes directement concernées, alors que cet outil recèle des possibilités pédagogiques énormes quand il est justement utilisé. La psychiatrie est aujourd’hui un bouc émissaire trop facile à désigner. Les professionnels qui y travaillent font dans la plupart des cas tout ce qui est dans leurs capacités pour rester humains dans la relation qu’ils instaurent avec les patients qui leur sont confiés. A trop leur faire porter l’ensemble des malheurs qui touchent la population des personnes autistes, on risque d’aboutir à un « burn out » généralisé qui aurait des conséquences désastreuses en matière de psychiatrie, et in fine, sur le plan sociétal ; à ce titre, les médias peuvent nous aider puissamment à un véritable débat démocratique.
Je demande enfin à tous les citoyens de ce pays de ne pas oublier que nous sommes des corps et des esprits humains, dont les deux aspects sont inséparables. Une maladie, même d’origine génétique ou neurologique, connaît toujours des développements qui englobent le psychisme du malade, et contribuer à une meilleure santé nécessite d’associer des approches physiques et psychiques pour y parvenir. Les soins psychiques proposés par les équipes de psychiatrie de secteur ont aujourd’hui pour objectif d’aider à cette démarche dans un climat pacifié. Toute polémique haineuse ne peut qu’en minimiser les effets bénéfiques attendus.

vendredi 9 octobre 2009

Les Articles du mois

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Le travail à la Maison

Le travail à la maison est un souci bien connu de toutes les familles qui ont un enfant d'âge scolaire. De nombreuses questions se posent aux parents désireux de suivre la scolarité de leurs enfants : Quels sont les objectifs du travail à la maison ?Que faut-il exiger d'un enfant ? Faut-il lui demander du travail supplémentaire ? Comment l'aider à faire le travail imposé : faut-il le laisser autonome ou faut-il le guider ? Cette page a pour but d'aider les parents à répondre à toutes ces interrogations. (suite..)

Une petite psychologie de l'élève

D’où viennent les difficultés des élèves ? Comment y remédier ? Quels sont les atouts spécifiques nécessaires à l’enfant afin qu’il devienne un élève performant ? Voilà quelques-unes des questions auxquelles répond Jean-Luc Aubert, psychologue clinicien, dans Une petite psychologie de l’élève (Dunod, 2007), fruit d’une expérience de plus de vingt ans en milieu scolaire.Un livre dédié à tous les acteurs de la communauté éducative – enseignants, parents,associations et, plus largement, responsables à tous niveaux de l’éducation de l’enfant.(Suite…)

Des enfants parlent des DEVOIRS