Paroles – silence – écoute – partage, c’est un rendez-vous régulier. Mis en place en 2001 par une personne atteinte d’épilepsie, un parent, et une neurologue, le groupe de paroles se rencontre tous les mois et demi environ, toujours dans le
même lieu, à la même heure. La rencontre est limitée à une durée d’environ 2h, avec la participation d'une quinzaine de personnes. Chacun vient quand il veut, autant de fois qu’il veut. La neurologue et le psychologue sont toujours là pour nous aider. Le groupe de paroles est un espace d’écoute et d’échanges entre personnes atteintes d’épilepsie – jeunes ou adultes, l’entourage – parents ou amis –, et des professionnels. C'est un apprentissage à l’accueil de l’autre et de son histoire : écouter l’autre, entendre ce qu’il dit, et enfin, entendre ce que l’on dit soi-même. Chacun est pris en compte par le groupe tel qu’il est, sans jugement. Le but n’est pas d’analyser, mais de laisser dire, et de partager les difficultés avec d’autres. Le psychologue sait aiguiller, si nécessaire, vers des professionnels pour un travail individuel. Ce n’est pas une transmission de savoir, mais un partage de vécus. Après plusieurs années de silence, il n’est pas toujours simple d’oser mettre quelques mots sur sa maladie. Cependant, pour certains, il est plus facile de parler que d’entendre. Nous nous appliquons à être vigilants, à laisser s’exprimer avec leurs mots et à leur rythme tous ceux qui le désirent. Les professionnels, quant à eux, cadrent ceux qui envahissent le temps des autres. Au travers de paroles, de silences, d'écoute, le groupe est surtout une rencontre avec l’autre et avec soi-même.Nous commençons toujours la rencontre par rappeler certaines règles essentielles : Un respect mutuel ; Ce qui est dit là, ne sort pas du groupe ; Chacun est libre de venir et de ne pas revenir ; Liberté de parole ; Liberté de réponses aux questions qui lui sont posées ; Aucune décision n'est prise pour l’autre, chacun suit son chemin ; Il n'y a pas d’obligation de résultats, pas de procès d'intention et aucun jugement ; C’est uniquement un partage d’expériences. Le groupe respecte naturellement ces règles. Puis, la neurologue présente, de façon très générale, la maladie "épilepsie" et insiste toujours sur le fait qu’il n’y a pas une mais des épilepsies. Nous remarquons l’importance de préciser ce point car il favorise l’accueil des différences – manifestations – traitements – vécus – difficultés scolaires, sociales. La neurologue parle toujours de la relation professionnel / patient. Elle décrit les différents médicaments, les effets secondaires. Elle explique les difficultés à trouver, parfois, les bons traitements ou à comprendre les diverses manifestations de la maladie. Elle témoigne des progrès de la médecine en ce qui concerne l'épilepsie, mais aussi des découvertes de nouvelles molécules médicamenteuses, des améliorations des tracés et des performances opératoires.
Ensuite, nous faisons un tour de table. Chacun se présente et raconte son « parcours du combattant » avec la maladie. Les habitués expriment où ils en sont, depuis la dernière rencontre et la personne qui vient pour la première fois se présente plus longuement. Nous ressentons son besoin de se libérer et de tout poser : les mots, les émotions, les pleurs, les angoisses, les interrogations, les peurs. Enfin, elle vient parler de cette « maladie interdite de paroles » comme le disent certains. La première rencontre avec le groupe peut être vécue de manière douloureuse. Il est parfois impossible de mettre des mots sur cette souffrance si longtemps retenue ou accumulée. Depuis trop longtemps, trop pesante. Les larmes sont souvent les premières expressions. Même le silence est accueilli, compris, partagé et respecté par tous. Subtilement, une petite étincelle d’espoir circule alors et re-anime la parole : « Ce n’est pas grave – Tu es là – Tu as réussi à sortir de chez toi – Tu parles si tu veux dire – Ici, on est tous pareil – Moi aussi j’avais du mal, maintenant j’attends le groupe avec impatience». Chacun cherche du positif pour encourager et soutenir l’autre. Devant le groupe, chacun essaye de tirer des idées de son histoire et d’apporter un soutien à la situation, même si le moral est au plus bas. C’est un moteur pour les autres, pour soi et cela laisse beaucoup d’espoir à chacun.
Le tour de table montre les différentes façons de dire et de vivre la maladie. Le psychologue, au travers de ce qu’il vient d’entendre, fait ressortir une préoccupation, un tourment plus ou moins exprimé par plusieurs. Il amène ainsi, le groupe à travailler autour du fait révélé dans les paroles. Les thèmes varient à chaque rencontre, mais partent toujours des paroles prononcées ce jour là. Ce peut être : Relation avec ses collègues de travail, Relation avec son entourage, Sortir de chez soi, Relation entretenue avec sa maladie, Son vécu à l’école, Faut-il considérer son enfant épileptique comme les autres enfants. Une circulation de la parole s’installe, autour du thème. Sous cette impulsion, chacun intervient, interpelle l’autre, raconte son expérience. Tout tourne autour du vécu de chacun. Sans se rendre compte, le groupe met au défi la personne. La fois suivante, certains reviennent, contents de leurs réussites : « J’ai parlé à mes parents… – J’ai réussi à sortir … – J’ai parlé à la maîtresse de ma fille… ». La répercussion est double. D’une part, un apaisement : la personne exprime et « pose» ses peurs, ses angoisses, ses réussites, sa progression. D’autre part, un enrichissement : elle enrichit les autres par son témoignage et se nourrit de l'expérience des autres. Il se crée une dynamique, un échange, une libération. Il arrive que certaines rencontres soient plus difficiles car de nombreuses souffrances sont exprimées. Cependant, c’est toujours très riche et constructif. Nous tentons de transformer cette souffrance en expression positive. Le groupe est porteur, moteur.
On ne peut communiquer ici, toutes les paroles, mais nous retiendrons quelques grands thèmes qui se dégagent le plus souvent. Certaines personnes viennent déposer leur colère : « Je ne supporte plus que l’on me demande si ça va – Je ne supporte plus les interdits que mes parents m’imposent – Les médecins ne nomment pas, ils ne me disent pas que mon enfant a une épilepsie – Mon médecin m’a dit d’aller voir un psychiatre, mais je ne suis pas folle – Je ne supporte pas que l’on ne trouve pas la cause – Pourquoi je ne suis pas opérable – J’ai des crises, pourtant je prends bien mon traitement – On parle toujours de pleins de maladie, jamais de l’épilepsie ». D’autres expriment leur incompréhension : « Ce n’est pas mon regard sur moi, ni mes crises que je ne comprenais pas, mais le regard que les autres avaient sur moi – J’assume ma maladie, mais pas la défaillance des autres – Moi j’avais des absences, je ne me rendais pas compte, donc je ne comprenais pourquoi mes camarades partaient. Je ne comprenais pas ce qui se passait, ni en moi ni autour de moi – C’est moi qui dois rassurer et soutenir mes proches, alors que c’est moi qui suis malade – Je dois apprendre à gérer la souffrance des autres, leur expliquer en permanence ». C’est aussi l’expression de beaucoup d’angoisses : « A l’annonce de la maladie, j’ai ressenti cela comme un boulet. Je me suis dit pourquoi moi, comment je vais vivre, continuer mon métier – Je ne peux pas dire comment ça se manifeste, et mon enfant est petit, il ne peut pas dire. – A sa 2ème crise mon enfant est allé aux urgences, et le médecin m’a dit ‘’ Avec ce genre de crises, elle risque de mourir ‘’. Depuis je dors avec elle, j’ai peur en permanence – Expliquez moi, que faire de ce diagnostic qui vient de me tomber dessus – J’ai peur d’être responsable de la manifestation de ces crises – Est-ce que mon enfant peut mener une vie normale, j’ai peur». Nous ressentons beaucoup de solitude. Solitude imposée par l’incompréhension sociale, mais aussi par la personne elle-même : « Ne pas rester enfermé avec comme seul compagnon la maladie – Cela fait encore plus mal pour soi de ne pas en parler, mais où en parler ? – Je n’en parle pas, j’ai peur qu’il pense que je suis possédé – Je ne peux le dire, car je ne peux regarder la maladie en face – On m’a enlevé la garde de mes enfants – On m’interdit de porter mon petit fils – Mes parents n’ont jamais dit à la famille que j’étais épileptique. ». Dans le groupe, il y a un vrai partage de regards sur la maladie : « A 17 ans j’ai refusé d’être malade – La maladie est mon moteur de vie – Je ne supporte pas ma maladie, mais elle me rassure, je lutte contre elle – Ma maladie m’a appris à écouter et respecter mon corps – Mon regard sur moi, sur ma maladie, m’est plus facile que le regard des autres – La maladie m’envahit, tout tourne autour de ça – Je souffre plus de ma guérison que de ma maladie – Pas accepter ses limites, mais définir un périmètre – J’étais épileptique, mais je ne me suis jamais senti épileptique. ». Le vécu et les ressentis sont totalement différents, selon que la cause soit connue ou non et que l’épilepsie soit pharmaco résistante ou non. Il semblerait que le diagnostic médical soit plus facile à entendre par la personne que l’accueil du sens qui sera donné à chaque crise par elle mais surtout par son entourage. Très souvent, la personne malade doit lutter contre les tabous et devra rassurer, protéger son entourage et se faire accepter.
Petit à petit, par ce mélange de mots, de ressentis et de vécus, le groupe apporte aide, soutien, et espoir : « Il y a une maladie plus grave que l’épilepsie c’est la « connerie » – Ce n’est pas l’épilepsie qui n’est pas acceptée, c’est toutes différences – En parler à l’entourage, tu anticipes leurs réactions – Comme le médecin n’a pas le temps, j’arrive avec ma fiche d’événements et de questions – Il faut accepter sa maladie, vivre avec ; t’as pas le choix – Si on la présente comme un fardeau, elle sera un fardeau ; de toute façon la maladie est là – Les autres sont ce qu’ils sont, vous n’y pouvez rien. Ne pas tout mélanger, remettre les choses à leur place. – Je cherche ce qui m’apporte du bonheur, sortir de moi – Petit à petit j’ai appris à mettre la maladie à sa place – Il y a 5 ans je n’étais pas opérable, et maintenant je n’ai plus une seule crise ».
La neurologue et le psychologue n’hésitent pas à interpeler : « Il y a ce que le médecin dit, et ce que l’on entend – Ne pas faire de la maladie, une histoire que l’on entretient – Une maladie est en moi, mon travail va être de ne pas être dans la maladie ». Ils pondèrent l’attitude des parents. Souvent ils rassurent, informent, expliquent ce que les personnes n’ont pas compris de leur médecin. La présence d’un neurologue et d’un psychologue est indispensable et complémentaire. Leur collaboration est la représentation de toutes les facettes de cette maladie. Cette collaboration est essentielle car elle permet de prendre en compte la personne dans son intégrité et pas simplement sa maladie. « Le psychologue laisse toujours une interpellation en chacun, qui nous travaille au quotidien et nous fait avancer. ».
Le groupe pallie aux manques réels ou imaginaires, mais ressentis par la personne atteinte d’épilepsie et son entourage. Il y a rarement des lieux pour en parler. Souvent, les informations sont données par le neurologue, mais « Cela va trop vite, c’est nouveau pour moi – On nous donne trop d’informations en peu de temps – Je n’ose pas poser de questions ». La personne ne peut tout assimiler, restant fixée sur les crises et étant très perturbée par sa vie au quotidien. Il faut du temps pour digérer, pour s’adapter à cette nouvelle vie. Le groupe donne ce temps. Chacun à son rythme vient livrer son vécu et accueille les expériences des autres. Quelquefois, les personnes confient des éléments de leurs symptômes pour la première fois. Ces éléments pourraient être utiles pour adapter au mieux le traitement, cependant n’ont pas été mentionnés au neurologue. « Il n’y a pas le temps – Il va m’interdire de conduire – Un rendez vous c’est court pour tout dire ». Le groupe renvoie toujours vers le neurologue. La parole ayant était dite une fois, elle devient plus facile. En parler ici, avec le groupe et en entendre parler, aide à en parler à l’extérieur. Le groupe est à la fois une soupape et un trait d’union.
Malade, guéri, jeune, adulte, ami, professionnel ; Communiquer, accueillir, accompagner ; En souffrance ou plein d’espoir ; A chaque rencontre ou de temps en temps ; Besoin de parler ou de se taire ; Chacun y trouve son compte et en tire un bénéfice. « C’est un autre regard sur le vécu des patients, que je n’entends pas en cabinet – Le regard de l’autre, nous fait avancer dans notre perception de la maladie – On ne se sent plus seul – J’ai vu qu’il y avait pire que moi, ça m’a fait accepter – On s’enrichit des expériences des autres – Sans le groupe je n’aurais pas supporté l’attente avant l’opération – Le groupe m’a appris à oser parler, à sortir de chez moi – Le groupe est une famille, que l’on a plaisir à retrouver ». Nous pouvons témoigner de l’évolution, la transformation de certaines personnes, qui maintenant, osent parler en dehors du groupe, sortent de chez elles, ont une vie sociale, un travail et viennent témoigner de leur changement, soutenir les membres du groupe. Leur épanouissement réjouit tout le monde et donne beaucoup d’espoir.
Partage, écoute, silences, paroles, c’est un espace privilégié, nécessaire et enrichissant pour tous, patient, entourage et professionnel. Les professionnels concernés par l’épilepsie peuvent y trouver, sans nul doute, un échange différent, un regard tout autre que celui pratiqué dans un cabinet médical. Petit à petit, une compréhension mutuelle patient / professionnel s’installe.
Avec peu de moyens financiers, simplement des moyens humains et surtout l’aide des professionnels, il serait bénéfique, pour tous, de développer la mise en place de groupe de paroles.
http://www.editions-harmattan.fr/minisites/index.asp?no=28&rubId=553
