LETTRE OUVERTE CONCERNANT L'AUTISME

LETTRE OUVERTE CONCERNANT L'AUTISME

PAR PIERRE DELION

Lettre Ouverte Concernant L'autisme Par Pierre Delion

21-04-2009

Lettre ouverte aux parents d’enfants d’adolescents et d’adultes autistes, à leurs professionnels éducateurs pédagogues et soignants

Depuis plusieurs années, quelques rares parents d’enfants autistes règnent dans le monde des associations de parents d’enfants autistes par la terreur, les dénonciations, les calomnies ad hominem et la manipulation médiatique. Jusqu’à présent, nous étions un certain nombre de professionnels de la pédopsychiatrie à y voir le signe d’une souffrance telle qu’en vivent tous les parents dont un enfant est touché par une maladie, un handicap ou une difficulté majeure qui met en jeu son présent et son avenir. Entre-temps, les pratiques et les prises en charge éducatives, pédagogiques et thérapeutiques ont progressé quelquefois de manière notable, notamment en ce qui concerne les neurosciences, mais aussi les techniques éducatives et les psychothérapies intensives. […]

Nous arrivons ainsi à ce que d’aucuns appellent une « pédopsychiatrie intégrative » qui conjugue sous l’égide des parents, un développement des aides éducatives pour tous les enfants qui en ont besoin, une approche pédagogique à chaque fois que c’est possible et un soutien thérapeutique quand c’est nécessaire. Cette approche plurielle nécessite de se concerter avec les partenaires autour de l’enfant de façon à lui apporter au plus près de ses besoins définis lors du bilan, du diagnostic et des indications de prises en charge, les différentes aides nécessaires. […]

C’est ainsi que certains enfants présentant des symptômes très préoccupants tels que les très graves automutilations, une violence mettant en péril la vie familiale, la poursuite de leurs soins et de leur intégration scolaire et finalement leur développement, peuvent recevoir des soins spécifiques tels que le packing ou enveloppements humides, ou une approche avec la pataugeoire, ou tout autre média qui peut faciliter l’instauration du lien avec l’enfant atteint de Troubles Evolutif du Développement, et qui constituent autant de moyens utilisés par les équipes soignantes et souvent éducatives pour rentrer en contact avec ces enfants. Dans le grand ensemble de ces approches, le packing est une technique de soin qui appartient au groupe des techniques d’enveloppement requises pour rassembler le corps d’un enfant qui manque de contenance du fait de sa pathologie. Elle consiste à envelopper doucement un enfant qui garde ses sous vêtements, dans des serviettes trempées dans l’eau à la température du robinet (autour de dix degrés) jusqu’au cou, puis dans un drap sec, puis dans un tissu imperméable qui permettra un réchauffement rapide et dans deux couvertures chaudes. L’enveloppement dure environ une minute et en quelques minutes (deux à cinq), le corps de l’enfant se réchauffe soudainement produisant chez lui une détente musculaire importante, le surgissement de sourires et éventuellement de sons (et de paroles quand il a accès au langage) et d’échanges par le regard. La séance dure entre quarante cinq et soixante minutes et se termine par le « désenveloppement » de l’enfant, son rhabillage et le partage d’une collation avec les soignants qui sont restés avec lui pendant la séance. En fonction de la pathologie de l’enfant, l’équipe peut lui prodiguer plusieurs séances par semaine quand l’effectif des soignants le permet. Ces traitements peuvent durer plusieurs semaines ou mois en fonction de l’évolution clinique. Dans tous les cas, les parents donnent leur accord à cette prise en charge pour laquelle ils sont informés loyalement des effets attendus. […]

La pratique de cette technique permet de ne pas utiliser les médicaments psychotropes de façon excessive et facilite la restauration des échanges entre l’enfant et ceux qui le prennent en charge, et donc avec ses parents et sa fratrie. Les reproches qui sont faits aux praticiens du packing au sujet du fait qu’ils ne demandent pas leur avis aux enfants ne sont pas recevables puisque dans les cas de la plupart de ces enfants, leur avis ne serait pas suffisant du fait de l’importance de leur retard de langage voire de leur déficience co-morbide, ce qui vaut pour tous les soins qui sont indiqués pour les enfants en question, et que ce sont les parents qui doivent donner un accord éclairé pour les soins proposés à leur enfant. Dans certains cas d’enfants qui parlent, nous leur présentons la technique et demandons aux parents d’en parler avec eux de leur côté. Et il n’est pas rare de voir un enfant sans langage nous prendre par la main lors des jours qui suivent les premières séances pour nous conduire dans la salle dans laquelle son enveloppement est réalisé. Ces reproches montrent à quel point un malentendu existe puisque nous ne parlons manifestement pas des mêmes enfants autistes : les uns ont un pronostic relativement favorable et peuvent bénéficier pleinement des approches éducatives si les parents le souhaitent, tandis que d’autres ont absolument besoin d’approches thérapeutiques du fait de la gravité de leur tableau clinique. […]

APPEL POUR LA DEFENSE DES SOINS PEDOPSYCHIATRIQUES INTÉGRÉS AUX PERSONNES AUTISTES

Je demande à tous les parents […] de nous aider à aider leurs enfants dans la poursuite de la mise en œuvre de telles prises en charge avec tous les partenaires nécessaires, étant entendu que ces équipes qui les accueillent sont dans un processus de formation à l’intégration des différents aspects complémentaires : l’éducatif, la pédagogie et les soins psychiques.

Je demande à tous les professionnels […] de développer avec les parents des enfants qu’ils accueillent des actions qui visent à montrer que les agresseurs ne sont pas les seuls à pouvoir parler de l’autisme de façon autorisée; j’en profite pour dire qu’il ne suffit pas de lire des informations sur internet pour devenir compétent de ce seul fait.

Si je répugne à demander aux parents de nous aider, je crois qu’aujourd’hui, après avoir observé en silence les dégâts réalisés par notre attitude antérieure de neutralité bienveillante, il n’est plus possible de laisser se répandre de telles manifestations de haine sans que cela ait des conséquences sur le travail que nous menons.

Je demande aux scientifiques de faire l’effort conceptuel d’avancer sur les chemins des neurosciences autant que faire se peut, mais sans réduire les pratiques admises aux seuls résultats validés. Par définition, avant d’être validés toutes les hypothèses doivent pouvoir être envisagées, posées, travaillées, sans courir le risque d’être disqualifiées pour des raisons idéologiques.

[…]

Je demande aux médias dont le rôle de quatrième pouvoir se vérifie de plus en plus, de continuer à tenir bon sur leur rôle qui consiste à informer le citoyen de la façon la plus objective possible en donnant la parole aux différentes parties en présence, et de ne pas tomber dans une utilisation pervertie de leur outil, qui accentuerait, déformerait et conflictualiserait les souffrances des uns contre les autres dans une visée médiamétrique aux effets ravageurs sur les personnes directement concernées, alors que cet outil recèle des possibilités pédagogiques énormes quand il est justement utilisé. La psychiatrie est aujourd’hui un bouc émissaire trop facile à désigner. Les professionnels qui y travaillent font dans la plupart des cas tout ce qui est dans leurs capacités pour rester humains dans la relation qu’ils instaurent avec les patients qui leur sont confiés. A trop leur faire porter l’ensemble des malheurs qui touchent la population des personnes autistes, on risque d’aboutir à un « burn out » généralisé qui aurait des conséquences désastreuses en matière de psychiatrie, et in fine, sur le plan sociétal ; à ce titre, les médias peuvent nous aider puissamment à un véritable débat démocratique.

Je demande enfin à tous les citoyens de ce pays de ne pas oublier que nous sommes des corps et des esprits humains, dont les deux aspects sont inséparables. Une maladie, même d’origine génétique ou neurologique, connaît toujours des développements qui englobent le psychisme du malade, et contribuer à une meilleure santé nécessite d’associer des approches physiques et psychiques pour y parvenir. Les soins psychiques proposés par les équipes de psychiatrie de secteur ont aujourd’hui pour objectif d’aider à cette démarche dans un climat pacifié. Toute polémique haineuse ne peut qu’en minimiser les effets bénéfiques attendus.

DIX CHOSES QUE LES ENFANTS ATTEINTS D’AUTISME AIMERAIENT QUE VOUS SACHIEZ

Mai 2006

Ellen Notbohm


On dirait certains jours que la seule chose prévisible que la vie nous réserve soit l’imprévisible, le seul aspect cohérent, précisément l’incohérence. Quel que soit l’angle que l’on adopte, il est difficile de contester que l’autisme est déroutant, y compris pour ceux qui y sont confrontés au quotidien. L’enfant qui vit avec l’autisme pourra sembler « normal », mais son comportement peut laisser perplexe et s’avérer très difficile.

L’autisme était autrefois considéré « incurable », mais à mesure que l’on avance dans la connaissance et la compréhension de ces troubles, la théorie s’effrite peu à peu, y compris à l’instant même où vous lisez ces lignes. Chaque jour, des personnes atteintes d’autisme nous apportent la preuve qu’elles peuvent surmonter, compenser et même vivre avec nombre des caractéristiques les plus invalidantes de l’autisme. Transmettre à ceux qui côtoient nos enfants des éléments de compréhension simples mais néanmoins fondamentaux renforce de manière cruciale leurs chances d’avancer vers l’âge adulte de manière plus productive et autonome.

L’autisme est extrêmement complexe, mais au fil de cet article nous pourrons appréhender ses multiples caractéristiques en les regroupant en quatre catégories principales : les difficultés sensorielles, les retards et lacunes dans l’acquisition de la parole et du langage, les compétences sociales, difficiles à cerner, et tous les problèmes de l’enfant, dont celui de l’estime de soi. Et bien que ces quatre facettes puissent être communes à de nombreux enfants, encore faut-il garder à l’esprit que l’autisme correspond en réalité à un spectre, et qu’aucun enfant atteint d’autisme ne sera rigoureusement identique à un autre. Chaque enfant sera à des coordonnées différentes du spectre, et il en sera de même de chaque parent, enseignant ou personne auxiliaire. Enfant ou adulte, chacun se caractérisera par un ensemble de besoins parfaitement uniques.

Voici les dix choses que chaque enfant atteint d’autisme aimerait toutefois que vous sachiez :

1. Atteint d’autisme, certes, je suis essentiellement un enfant avant d’être « autiste ». Mon autisme n’est que l’une des composantes de ma personnalité. Il ne me définit pas en tant que personne. Etes-vous vous-même une personne riche de pensées, de sentiments et de compétences, ou êtes-vous juste gras (vous affichez un surpoids), myope (vous portez des lunettes) ou empoté (votre coordination est mauvaise et vous êtes nul en sport) ? Ce sont les premières choses que j’observe chez vous, pourtant vous ne vous résumez pas nécessairement à cela.

En tant qu’adulte, vous pouvez décider de la manière dont vous vous définissez. Si vous souhaitez mettre en avant un trait de votre personnalité, vous pouvez agir en conséquence. En tant qu’enfant, je suis encore en train de me développer. Ni vous ni moi ne savez encore de quoi je suis capable. Le fait même de me réduire à une caractéristique appelle le manque d’ambitions. Et si j’ai le sentiment que vous ne croyez pas que « je peux y arriver », mon penchant naturel sera de me dire « A quoi bon ? ».

2. Mes perceptions sensorielles sont désordonnées. L’intégration sensorielle peut être la facette la plus difficile à appréhender, mais elle n’en est pas moins la plus importante. Des visions, sons, odeurs, des goûts et des contacts de tous les jours, tellement courants que vous-même n’en êtes pas nécessairement conscient, peuvent m’être en réalité extrêmement pénibles. L’environnement dans lequel je dois vivre me semble souvent hostile. Je peux vous sembler replié ou agressif, mais sachez que j’essaie juste de me protéger. Pour toutes sortes de raisons, une « simple » sortie au supermarché pourra m’être un véritable supplice.

Mon ouïe peut être hyper-sensible. Des dizaines de personnes qui parlent en même temps. Haut-parleurs annonçant les promotions du jour sur fond de « musak ». Les caisses qui crépitent, une machine en train de moudre le café, une autre de trancher la viande. Les bébés pleurent, les caddies grincent, les néons vibrent. Mon cerveau ne parvient plus à filtrer tous ces stimuli et c’est la surcharge !

Mon odorat peut être également extrêmement sensible. Le poisson n’est pas frais, la personne à côté de moi a oublié de se doucher, le rayon traiteur distribue du saucisson, le bébé devant nous a la couche pleine, on nettoie au détergent ammoniaqué les restes d’un pot de cornichons cassé allée 3… je ne peux plus faire le tri. J’ai la nausée.

Parce que je suis surtout visuel (voir ci-après), c’est ma vue qui risque d’être la première surchargée. L’éclairage fluorescent est non seulement trop vif, mais il vibre et bourdonne. Les lieux mêmes semblent vibrer et j’ai mal aux yeux. Cette lumière qui vibre fait sauter et déforme ce que je vois – l’espace semble en permanence changer. Il y a les reflets des fenêtres, trop de choses à voir pour me permettre d’appréhender l’ensemble (je compense peut-être en retrécissant mon champ visuel), les ventilateurs qui brassent l’air au plafond, des corps en mouvement perpétuel. Tout cela peut affecter mes aptitudes vestibulaires et proprioceptives, et maintenant je ne sais même plus où mon corps se situe dans l’espace.

3. Faites la part entre ce que je ne veux pas (que je décide de ne pas faire) et ce que je ne peux pas (ce que je ne suis pas en mesure de faire).

Le langage réceptif et expressif et le vocabulaire peuvent constituer de très réelles difficultés. Ne croyez pas que je n’écoute pas. Le problème est que je ne vous comprends pas. Quand vous m’appelez de l’autre bout de la pièce, voici ce que j’entends : “*&^%$#@, Loïc. #$%^*&^%$&*………” Venez au contraire me parler face à face en utilisant des mots simples : « Loïc, range ton livre dans ton bureau. C’est l’heure d’aller déjeuner ». Vous m’indiquez ainsi ce que vous attendez de moi et ce qui va se passer ensuite. Je peux alors faire ce que vous me demandez beaucoup plus facilement.


4. Je suis dans le concret, ce qui signifie que je prends les choses au pied de la lettre. Je suis perdu lorsque j’entends des expressions du genre « On freine ! » alors que vous voulez juste dire « Arrête de courir ». Ne me dites pas « C’est du gâteau » alors qu’il n’y a pas de dessert en vue et si vous voulez en réalité me dire que je vais « y arriver sans problème » . Quand vous dites « il pleut des cordes », je m’attends à voir des cordes tomber du ciel. Contentez-vous de m’informer qu’il pleut très fort.

Les expressions idiomatiques, jeux de mots, nuances, expressions à double sens, déductions, métaphores, allusions et sarcasmes m’échappent complètement.


5. Soyez patient si mon vocabulaire est limité. Il m’est difficile de vous dire ce dont j’ai besoin alors que les mots me manquent. Je peux être affamé, frustré, effrayé ou perdu, mais au moment où j’en aurais besoin, les mots pour le dire se refusent à moi. Soyez attentifs à mon attitude, à mes signes de repli, d’agitation ou d’inconfort.

On alors je peux passer pour un savant ou une vedette de cinéma en débitant des mots ou des scénarios entiers bien au-dessus de ce que l’on pourrait attendre d’un enfant de mon âge. Il s’agit de messages mémorisés pour compenser mes lacunes, parce que je sais que l’on s’attend à ce que je réponde lorsque l’on me parle. Ces tirades peuvent être issues de livres, d’émissions de télévision, de conversations entendues ici et là. Le fait de les répéter est qualifié « d’écholalie ». Je n’en comprends pas nécessairement le contexte ou les mots, mais je sais que cela me laisse un répit lorsque je dois fournir une réponse.


6. Parce que le langage me pose de tels problèmes, je suis très visuel. Montrez-moi comment faire les choses plutôt que me les expliquer. Et n’ayez pas peur de recommencer encore et encore. Ce sont ces répétitions qui m’aident à apprendre.

Un emploi du temps visuel est extrêmement utile tout au long de la journée. Comme votre agenda, il me libère du stress d’avoir à me souvenir de ce qui suit, facilite les transitions entre les activités, m’aide à gérer mon temps et à faire ce que vous attendez de moi. Voici un excellent site pour en apprendre plus sur les emplois du temps visuels : www.cesa7.k12.wi.us/sped/autism/structure/str11.htm .

Je continuerai d’avoir besoin d’un emploi du temps en grandissant, mais mes « capacités de représentation » pourront évoluer. Tant que je ne sais pas lire, j’ai besoin d’un emploi du temps visuel avec des photos ou des pictogrammes. Quand je grandirai, une combinaison de mots et d’images pourra me convenir, et plus tard des mots pourront suffire.

7. Intéressez-vous à ce que je sais faire plutôt qu’à ce que je ne sais pas faire. Comme n’importe qui, je ne peux pas apprendre dans un contexte qui me donne en permanence à penser que je ne suis pas bon et qu’il faut « me mettre à niveau ». Me lancer dans quelque chose de nouveau si je suis quasiment sûr d’essuyer des critiques, fussent-elles « constructives », m’incite à refuser l’obstacle. Cherchez mes points forts et vous les trouverez. Il n’y a généralement pas qu’une « bonne » manière de faire les choses.


8. Aidez-moi dans mes interactions. Je peux ne pas avoir l’air de vouloir jouer avec mes compagnons dans la cour de récréation, mais il se peut aussi que je ne sache pas comment engager la conversation ou participer à un jeu. Si vous incitez les autres enfants à m’inviter à leur jeu de ballon, j’en serai peut-être ravi.

C’est dans les situations de jeu structurées avec un début et une fin faciles à identifier que je me débrouille le mieux. Comme j’ai du mal à « décoder » les expressions faciales, l’attitude et les émotions des autres, j’apprécie que l’on m’indique au fur et à mesure comment me comporter. Par exemple, si je ris quand Emilie tombe du toboggan, cela ne veut pas nécessairement dire que je trouve cela drôle. C’est juste que je ne sais pas ce qu’il faut faire. Apprenez-moi à demander « Ca va ? »


9. Essayez d’ identifier ce qui me fait basculer. Mes colères, crises, peu importe comment vous les appelez, sont encore pires pour moi que pour vous. Elles se produisent parce que l’un ou plusieurs de mes sens sont surchargés. Si vous parvenez à comprendre ce qui les déclenche, vous m’aiderez à les éviter. Notez les heures, les contextes, les gens, les activités. Un schéma risque d’émerger.

Essayez de vous souvenir que tout comportement est une forme de communication. Il vous indique, lorsque les mots me manquent, comment je perçois mon environnement à un instant donné.

Parents, ayez aussi ce qui suit à l’esprit : des comportements persistants peuvent avoir une cause médicale sous-jacente. Des intolérances ou allergies alimentaires, des troubles du sommeil ou des problèmes gastro-intestinaux peuvent avoir une profonde incidence sur mon comportement.

10. Si vous êtes l’un des membres de ma famille, aimez-moi sans retenue. Bannissez des pensées telles que « Si seulement il… » ou « Pourquoi ne peut-elle donc pas... » Vous non plus n’avez pas répondu à toutes les attentes de vos parents et vous n’apprécieriez pas qu’on vous le rappelle à tout moment. Je n’ai pas choisi de vivre avec l’autisme. Souvenez-vous que c’est moi et non vous qui en souffrez. Sans votre soutien, mes chances d’atteindre avec confiance et dans de bonne conditions l’âge adulte sont minces. Avec votre soutien et vos indications, mes possibilités sont plus larges que ce que vous pourriez peut-être l’imaginer. Je vous le promets, j’en vaux la peine.

Et en guise de conclusion, trois mots : patience, patience, patience. Faites l’effort de considérer mon autisme comme un ensemble d’aptitudes différentes et non un déficit. Oubliez mes limites et pensez à tous les talents que l’autisme m’a donnés. C’est vrai, j’ai du mal à regarder les gens dans les yeux ou à faire la conversation, mais avez-vous aussi remarqué que je ne mens pas, ne triche pas, n’agresse pas mes compagnons de classe, ne juge pas autrui ? Je ne serai probablement pas le prochain Fabien
Barthez, mais qui sait, avec mon sens du détail et de la précision, je serai peut-être le prochain Einstein. Ou Mozart. Ou Van Gogh.

Eux aussi étaient autistes.

Les clés de la maladie d’Alzheimer, les énigmes de la vie extraterrestre... qui saurait dire quelles seront les contributions des enfants atteints aujourd’hui d’autisme, d’enfants comme moi ?

Tout ce que je peux être je ne le serai qu’avec votre soutien. Penchez-vous sur toutes ces « règles » qui régissent la vie en société, et si elles sont dénuées de sens pour moi, laissez tomber. Soyez mon défenseur, soyez mon ami, et nous verrons jusqu’où j’irai.


© 2005 Ellen Notbohm.
Traduit par é.t.i.c avec l’aimable autorisation de l’auteur.

Ellen Notbohm est l’auteur du livre Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew, qui a remporté le prix iParenting Media’s Greatest Products 2005 ainsi qu’un prix ForeWord 2005 Book of the Year. Elle a participé à la rédaction du livre 1001 Great Ideas for Teaching and Raising Children with Autism Spectrum Disorders, a remporté le prix Teacher’s Choice Award 2006 du magazine Learning, et écrit dans les colonnes du Autism Asperger’s Digest et du Children’s Voice. Tous commentaires et demandes de reproduction peuvent être transmis à l’adresse suivante : emailme@ellennotbohm.com. Pour plus d’informations, voir le site www.ellennotbohm.com.

Comprendre l'autisme pour aider les enfants à se développer au mi

Comprendre l’autisme pour
aider les enfants à se développer au mieux

Bernadette Rogé

L’autisme
touche environ 60 000 personnes en France. Depuis quelques années,
les recherches ont permis une meilleure compréhension de la
maladie, améliorant notamment la prise en charge des enfants
atteints. Bernadette Rogé, professeur de psychologie
clinique, auteur de Autisme,
comprendre et agir, insiste en particulier sur
l’éducation comme moteur du développement de ces
enfants et rappelle la nécessité de former tous ceux
qui interviennent auprès d’eux. Un livre riche et
constructif.

L'autisme a longtemps été perçu comme une
psychose infantile engageant la responsabilité des parents,
et notamment des mères. Est-on totalement revenu de ce schéma
?

Au niveau international, la situation a beaucoup évolué
et la dimension biologique de l’autisme est maintenant bien
reconnue. Dès lors, il n’est plus question d’incriminer
les parents, de rechercher leurs éventuelles erreurs
d’éducation ou les problématiques personnelles
qui les auraient conduits à ne pas investir affectivement
leur enfant voire à vouloir le détruire
psychologiquement, comme cela a pu être dit.
La France a
suivi cette évolution, mais pas toujours de manière
franche et claire. Lorsque les facteurs biologiques sont devenus
incontestables, certains ont commencé à plaider pour
des modèles plurifactoriels derrière lesquels l’idée
d’une composante psychologique était encore
insidieusement présente. Cela est inacceptable : si l’on
peut parler de modèles plurifactoriels, c’est pour dire
que certains facteurs d’environnement, comme des facteurs
congénitaux (intervenant durant la grossesse) ou périnataux
(intervenant au moment de l’accouchement), peuvent se combiner
à des facteurs de susceptibilité génétique
pour créer le trouble du développement. Mais ce n’est
certainement pas pour revenir de manière déguisée
à la participation étiologique d’éventuels
facteurs psychologiques. Il faut rappeler que même des enfants
gravement carencés sur le plan éducatif et affectif ne
présentent pas la symptomatologie de l’autisme.
Lorsqu’ils présentent un retrait et des comportements
stéréotypés consécutifs à la
carence, ils récupèrent sur ce plan dès qu’ils
sont placés dans un environnement favorable. Ce sont alors
des séquelles d’une pathologie de l’attachement
avec des symptômes qui se situent sur le plan émotionnel
qui subsistent, mais ces enfants ne présentent pas
d’autisme.
La science a-t-elle pu révéler la
source des dysfonctionnements biologiques liés à
l'autisme ?

Les études scientifiques ont permis
d’accumuler un grand nombre de données qui
authentifient l’existence d’un trouble du développement
neurobiologique et neurophysiologique. On sait que ces
dysfonctionnements entravent la mise en place des fonctions de base
et que cela a des répercussions sur le reste du
développement. Par contre, les mécanismes exacts
d’installation de tous ces troubles ne sont pas réellement
connus. Sur le plan génétique, par exemple, on sait
que certains gènes peuvent être impliqués dans
l’apparition de l’autisme, mais on ne sait pas encore
comment ils combinent leurs effets, ni comment les facteurs de
susceptibilité s’expriment et en fonction de quelle
influence. De même, les répercussions précises
sur le développement de certaines structures cérébrales,
au niveau de certains neuromédiateurs, ne sont pas encore
connues.
La découverte des origines biologiques de la
maladie s'oppose-t-elle au traitement psychologique des personnes
concernées ?


Non, heureusement ! Ce n’est
pas parce que l’on sait qu’une pathologie a une origine
biologique que l’on va renoncer à s’occuper de la
personne qui en est porteuse sur le plan psychologique.
Ce que
l’on entend par traitement psychologique comporte en réalité
plusieurs aspects. L’autisme est responsable de multiples
difficultés d’adaptation et la première forme
d’aide est l’éducation. Cette éducation
spécifique, tenant compte des particularités de la
personne, va lui permettre d’apprendre, de se développer
pour mieux interagir avec les autres et conquérir le maximum
d’autonomie. L’éducation va aussi permettre à
l’enfant de mieux s’adapter à son environnement :
en cela, elle constitue un moyen puissant de prévention des
troubles du comportement qui ne manquent pas de survenir lorsque la
personne reste démunie, privée des outils permettant
de mener une vie sociale satisfaisante.
L’aide
psychologique signifie aussi la psychothérapie mais, dans ce
domaine, il est important d’être précis sur ce
que l’on entend par « psychothérapie ».
Les thérapies psychanalytiques ne sont pas indiquées
pour des personnes qui éprouvent des difficultés avec
le langage ou l’abstraction. Les thérapies les plus
utiles pour les personnes atteintes d’autisme sont les
thérapies cognitives et comportementales visant à
développer chez elles des compétences sociales. Ce
sont des thérapies pragmatiques dont le contenu est
accessible à la personne qui peut ainsi s’y investir
réellement et donc progresser. Les thérapies
psychologiques n’ont en aucun cas pour objectif de traiter
l’autisme lui-même, mais elles permettent de développer
des compétences qui vont améliorer la qualité
de vie de la personne.
Existe-t-il un accord international sur
les systèmes de diagnostic et de dépistage de cette
maladie ?


Oui, il y a maintenant un consensus
international sur la description de l’autisme et sur sa
nature. Les deux grandes classifications reconnues sont ainsi la
CIM10, mise au point par l’OMS, et la DSMIV, élaborée
par l’Association Américaine de Psychiatrie (American
Psychiatric Association). Dans ces deux classifications,
l’autisme est un trouble du développement et les
critères de diagnostic sont très proches.
En
France, il subsiste cependant une classification qui reste en marge
de ces deux grandes classifications, rangeant encore l’autisme
dans la rubrique des psychoses infantiles. Ces divergences sont
vraiment regrettables. Elles nuisent à l’identification
correcte des troubles et à la mise en place d’une prise
en charge adaptée. Quant au dépistage, il suppose une
sensibilisation des professionnels de la petite enfance, pour que
ceux-ci soient attentifs aux anomalies précoces de
l’interaction et du comportement social. Leur rôle est
décisif pour faire une première identification et
orienter rapidement les enfants concernés vers des
spécialistes capables de confirmer le diagnostic.
Le
profil des enfants porteurs d'autisme reste très hétérogène.
A-t-on néanmoins des chiffres fiables sur le nombre
d'individus atteints ?


Les chiffres dépendent
beaucoup des critères de diagnostic utilisés. Si l’on
s’en tient aux formes très claires d’autisme, la
prévalence annoncée est généralement de
2 à 5 pour 10 000. Mais il existe une grande diversité
des formes d’autisme et certaines sont plus difficiles à
identifier. Par ailleurs, on a tendance à l’heure
actuelle à considérer non seulement les formes
typiques, mais aussi les formes moins marquées : on parle de
spectre des désordres autistiques pour montrer qu’il
existe un continuum entre des formes très légères,
à la frange du normal, et des formes sévères.
La déficience intellectuelle est très souvent associée
à l’autisme, mais pas systématiquement. Enfin,
il existe de nombreuses maladies associées. Tous ces éléments
rendent difficile l’établissement de chiffres précis.
Si l’on prend en compte l’ensemble des troubles du
spectre autistique, les chiffres passent de 15 à 20 pour 10
000. On estime aujourd’hui que le nombre de personnes autistes
en France est d’environ 60 000.
Les autistes sont
généralement considérés comme des
malades à vie. Un diagnostic précoce peut-il avoir des
incidences positives sur leur développement futur ?


Il
est vrai que l’autisme constitue un handicap à vie. On
ne guérit pas de l’autisme comme on l’annonçait
parfois auparavant. Par contre, un enfant diagnostiqué très
jeune et qui bénéficie d’une intervention
adaptée à plus de chances de mieux évoluer en
fonction de son potentiel. Les jeunes enfants présentent en
effet une plasticité cérébrale qui permet que
s’installent certaines suppléances. Par ailleurs, si
l’on travaille très tôt sur des fonctions de
base, on a plus de chances de prévenir d’autres
désordres. L’intervention précoce permet de
corriger au moins partiellement la trajectoire de développement.
Cependant, il faut garder à l’esprit la grande
diversité des formes d’autisme et le fait que la
lourdeur du handicap de départ, les maladies associées,
la présence d’une déficience intellectuelle sont
autant de facteurs qui conditionnent beaucoup l’évolution.
Certains enfants tirent le plus grand parti de l’intervention
précoce. Pour d’autres, l’évolution
restera plus modeste parce qu’ils sont plus lourdement
atteints au départ.
L'éducation est un droit
reconnu comme essentiel au développement de l'enfant. Quelles
sont ses spécificités concernant l’enfant
autiste ?


Les enfants autistes ont droit à
l’éducation comme tous les enfants. L’éducation
est même la première forme d’aide pour les
personnes autistes : c’est elle qui permet à l’enfant
d’apprendre à communiquer et de développer les
compétences utiles à son insertion sociale.
L’éducation pour les enfants autistes doit s’appuyer
sur la connaissance du trouble et sur les particularités qui
lui sont liées. L’évaluation des difficultés
de l’enfant et de ses points forts permet d’élaborer
un programme individualisé qui sera mis en œuvre dans
différents milieux pour favoriser la généralisation
des acquisitions. Cette éducation est menée en étroite
collaboration avec les parents.
Votre livre plaide pour un
meilleur accès des services médicaux, sociaux,
éducatifs et des familles à la formation et à
l'information sur l'autisme. La France connaît-elle un
véritable retard de ce point de vue ?


Les choses
sont certes en train de bouger grâce aux associations de
familles et aux cliniciens et chercheurs bien informés, mais
il reste beaucoup à faire ! Les véritables besoins des
personnes autistes n’ont pas toujours été
correctement identifiés et l’on a pendant longtemps
considéré qu’il fallait attendre que l’enfant
ait envie de communiquer. Ce faisant, on a véritablement
condamné ces enfants à l’enfermement, car un
autiste n’apprend pas spontanément. Ce qui est facile,
ce qui va de soi pour un autre enfant, comme le jeu social ou le
partage du plaisir avec d’autres enfants est relativement
étranger aux enfants autistes. On ne peut simplement attendre
qu’ils découvrent cela, il faut le leur apprendre. Il
faut donc comprendre le fonctionnement des personnes avec autisme et
adapter ce qu’on leur propose en fonction de cela. C’est
une véritable révolution dans la manière de
penser et, malheureusement, l’information n’atteint pas
tout le monde de la même manière. Les grands centres
universitaires diffusent une information actualisée, mais
l’information ne touche pas encore toutes les personnes qui
devraient bénéficier d’une formation. De plus,
des résistances se manifestent encore. Certains praticiens
continuent notamment de se référer encore à
d’anciens modèles.
© DUNOD
EDITEUR, 6 Octobre 2003

Qu'est-ce que l'autisme.doc

Qu’est-ce que l’autisme?

L’autisme
se caractérise par une triade de symptômes :

• symptôme constitue le point central du trouble autistique.
  

  Des
  

• anomalies de la communication verbale (retard, absence de langage,
  écholalies, bizarreries de langage…) mais aussi des
  anomalies de la communication non verbale (mimiques, regards,
  gestes…).
  

  
  

• Le
  caractère restreint et répétitif des
  comportements, des activités et des pôles d’intérêts
  (pauvreté du jeu et de l’imagination, activités
  stéréotypées et ritualisées).
  

  
  

A
ces signes principaux s’ajoutent la plupart du temps divers
signes associés tels que :

• des
  perturbations sensorielles, c’est à dire des
  réactions sensorielles extrêmes et/ou inappropriées
  (par exemple, l’enfant qui va se boucher les oreilles quand il
  entend un bruit métallique, et qui reste indifférent
  au bruit d’un marteau piqueur à côté de
  lui ; ou encore l’enfant pour qui tout contact tactile
  sera insupportable….)
  

  
  

• des
  retards de développement divers, et notamment au
  niveau cognitif (c’est ce qu’on appelle en général
  retard mental).
  

  
  

• des
  troubles du comportement (colères, l’agressivité
  envers les autres ou envers lui-même, automutilations…)
  
  

  
  

L’expression et la sévérité des signes comportementaux
peuvent être très variables en fonction des enfants.
C’est pourquoi pour englober tous les cas on parle de spectre
autistique.

L’autisme
fait partie du grand groupe des Troubles Envahissants du
Développement (TED).

Quelques chiffres

Les
dernières recherches donnent :

• 2
  à 5 /10000 enfants atteints d’autisme de Kanner

  
  

• 15
  à 20 / 10000 enfants atteints d’un TED

  
  

On
note aussi la présence d’un sexe ratio assez important :
il y a 4 garçons atteints pour une fille. C’est une
donnée qui est en faveur d’une piste génétique
quant à l’origine de l’autisme.

Origines de l’autisme

A
l’heure actuelle on ne connaît pas l’origine ni la
cause de l’autisme et il n’y apparemment pas une cause
unique à ce trouble. Désormais les pistes génétiques
et organiques sont privilégiées.

Difficultés
socio-cognitives des enfants atteints de TED

Les
personnes autistes : un style cognitif particulier - un mode
d’apprentissage particulier

Nous
apprenons au contact de notre environnement social. On voit donc déjà
apparaître la difficulté pour les jeunes autistes,
le domaine social étant sévèrement touché
dans l’autisme.

Cécité
sociale et manque de théorie de l’esprit

La
théorie de l’esprit c’est notre capacité
innée à attribuer des états mentaux à
autrui. Cette capacité nous permet de donner du sens aux
actions d’autrui, de repérer les intentions
sous-jacentes des partenaires sociaux.

C’est
par ce mécanisme que l’on peut comprendre l’ironie,
l’humour, le sarcasme, le mensonge, la tromperie, l’amour…

Chez
les enfants autistes cette capacité est très largement
sous-développée ce qui entraîne une
incapacité à décoder les intentions, les
émotions sous-jacentes des personnes qui les entourent.

On
dit que les personnes autistes sont aveugles du point de vue social.

Problèmes
de communication : sens figuré et sens littéral,
l’interprétation littérale

Bien
souvent les enfants autistes ne comprennent pas le sens figuré
et prennent toutes nos expressions au sens littéral, au pied
de la lettre. Il est donc très important de faire attention
aux expressions qu’on utilise quand on leur parle et quand on
leur donne des consignes.

Autisme et intégration

Le
but général est d'apporter à chaque personne
autiste un bagage lui permettant de participer au maximum de
ses capacités, mais aussi de ses besoins, à la vie
du monde qui l'entoure. Il est nécessaire d’individualiser
au maximum les moyens et les méthodes de prise en charge.

Il
existe des différences importantes entre les personnes
autistes, il est donc impossible d’envisager un programme
éducatif universel fonctionnant avec toutes ces personnes.

Il
y a cependant des problématiques et des solutions
communes.

Éducation
structurée

Les
personnes avec autisme ont des difficultés à organiser
l'information, et ont du mal à traiter l'information verbale.
En contrepartie, leurs points forts sont l'intégration de
l'information visuelle, et la mémorisation parfois extrêmement
précise d'informations correspondant à leurs centres
d'intérêt. Compte tenu de ces particularités et
des difficultés de compréhension de l'environnement,
les systèmes d'aide visuelle sont beaucoup utilisés car
ils permettent d'adapter le milieu en le rendant plus lisible.

Une
éducation spécifique et un environnement
structuré permettent d'optimiser les compétences
des jeunes autistes et d'atteindre leur plein potentiel. Les effets
de la structuration de l'environnement sur l'apprentissage et
l'adaptation des personnes autistes sont maintenant bien connus.
D’autre part, il est préconisé dans ce modèle
de mettre en place une structuration de l’espace et du temps
(création d’emploi du temps), permettant à
l’enfant de repérer les lieux et le déroulement
des activités éducatives, mais aussi récréatives.

L’organisation
spatio-temporelle permet donc un aménagement de
l’environnement dans le but d’améliorer les
comportements sociaux et la communication des enfants atteints de
TED.

L'approche
est positive et vise la valorisation des potentialités mais
avec l'acceptation des déficits.

Les
points forts et les capacités en émergence sont les
premiers centres d'intérêt car ils permettent de
renforcer plus facilement l'enfant mis en situation de réussite.
(Le concept d’émergences correspond aux capacités
qui sont en cours d’acquisition : pour les réussir
totalement l’enfant a besoin d’une démonstration
et/ou d’une guidance, d’un accompagnement verbal ou
gestuel).

Les
renforcements positifs (félicitation, bravo, encouragement,
sourire, petite récompense...) soutiennent les
comportements adaptés.

Les
« mauvais comportements » sont ignorés
ou corrigés de façon neutre (NON, STOP, « je
ne suis pas d’accord »…).

Le
respect du fonctionnement et du rythme de l’enfant

Il
nous faut travailler à être cohérent et
prévisible quand on travaille avec ces personnes.
Cependant, pour éviter de trop rigidifier un comportement déjà
très rigide on essaiera après un certain temps
d’introduire au fur et à mesure quelques tous petits
changements : un à la fois.

Il
est toujours nécessaire pour respecter l’enfant de se
mettre à sa place et de se poser les questions qu’il se
pose à savoir :

• « Où
  dois-je aller ? »
  

  
  

• « Que
  dois-je faire ? »
  

  
  

• « Qu’est-ce
  qui se passe après ? » (Les moments de
  transition sont très difficiles et génèrent
  très souvent des troubles du comportement).
  

  
  

il
est nécessaire de se poser ces questions, afin

• d’apporter
  une réponse prévisible à l’enfant autiste
  
  

  
  

• d’anticiper
  ses demandes, et ainsi
  

  
  

• de
  réduire son anxiété, et par conséquent
  

  
  

• de
  réduire les troubles du comportement
  

  
  

L’adulte
pourra passer ainsi plus de temps à accompagner l’enfant
dans ses apprentissages qu’à réguler ses
comportements à problèmes.

Respecter
l’enfant et son rythme c’est aussi accepter, à
certains moments, de suivre « son »
programme à lui.

Comment
réagirait-on si tout au long de la journée quelqu’un
nous disait « fais ceci, fais cela…. » ?
Les enfants autistes ne sont pas obligés à tout moment
et tout le temps de perdre le contrôle de leurs activités.
En leur donnant l’occasion de choisir ce qu’ils veulent
ou ne veulent pas faire, on réduira encore une fois l’anxiété
et on leur redonnera confiance en eux.

Il
faut aussi avoir une certaine souplesse, une flexibilité de
fonctionnement.

Par
exemple si un enfant a réalisé une activité très
contraignante pour lui (activités de groupe…) on lui
proposera une activité plaisante pour lui (jeu seul dehors…)
de manière à tenter au maximum de créer un
équilibre sur le temps d’intégration.

Les difficultés cognitives
et problèmes de régulation

Il
faut réguler les comportements qui interviennent en cours
d’activité :

Pendant
un premier temps il sera nécessaire de procéder à
une phase d’observation de l’enfant, pour noter quels
types de perturbations surviennent et à quel moment de
l’activité ces perturbations interviennent (en début,
pendant, en maintien ou en fin d’activité).

Quel type
d’aide ?

Le
type d’intervention dépend du profil de l’enfant.
On peut avoir :

• des
  interventions verbales ( amorce, relance, répétition
  de la consigne, encouragement…)
  

  
  

• des
  interventions non verbales (physiques, gestuelles,
  visuelles…).
  

  
  

Les
problèmes de communication

Pour
une assez grande proportion d’enfants (environ 50%), le
niveau verbal est mauvais voire inexistant. Comment faire alors pour
l’aider dans ses apprentissages, qu’ils soient cognitifs
ou sociaux ?

Il
va falloir se mettre à sa portée et essayer de
lui faire pratiquer des apprentissages en communiquant avec lui à
son niveau, au besoin en utilisant, au moins comme relais, des
moyens de communications alternatifs à la parole : des
systèmes de communication visuelle. Les systèmes de
communication par les images (ou par les photos, ou encore par le
langage écrit) offrent de très bonnes chances
d’intégration parce qu’ils sont compris de tout le
monde.

Dans
cette perspective de communication, ce système fait en sorte
que les enfants apprennent rapidement à approcher les autres
pour amorcer l'interaction par eux-mêmes. En effet le principe
de base de cette communication alternative est un échange :
l’enfant donne une image et l’adulte donne ce qui est
représenté sur celle-ci.

Comme
pour l’éducation structurée, il est nécessaire
d’individualiser au maximum ce système, on choisira
donc les pictogrammes les plus appropriés à l’enfant.

Il
est important de garder à l’esprit que même si
un important pourcentage d’enfants autistes ne communique pas
clairement de façon verbale, cela ne témoigne pas pour
autant d’une faible intelligence. Ce mutisme traduit plutôt
leurs dysfonctionnements typiques par rapport à la
communication et à la socialisation.

L’expérience
nous montre que dès qu’on donne à un enfant
autiste des moyens de communication, il les utilise pour communiquer.
Ce qui a pour effet direct, nous allons le voir, de faire diminuer de
façon significative l’apparition de troubles du
comportement.

Les troubles du comportement

La
prise en charge des troubles du comportement doit partir d'une
meilleure compréhension de l'autisme, des difficultés
de communication qu'il entraîne, ainsi que des problèmes
sensoriels qui lui sont souvent associés.

Il
faut essayer de déterminer la ou les causes des troubles du
comportement.

Ces
causes peuvent être :

• Physique
  : une douleur elle-même causée par une blessure ou
  une maladie. Un état ordinaire de faim, de soif, un
  besoin pressant…
  

  
  

• Une
  réaction sensorielle atypique, qui transforme une
  sensation ordinairement plaisante ou indifférente en
  sensation douloureuse. (Une caresse, un effleurement, un son très
  bas, une sonnette de récréation …)
  

  
  

• Une
  difficulté à comprendre ce qui se passe : la
  désagréable sensation d'être perdu, de ne pas
  savoir où on en est, de ne pas avoir la moindre idée
  de ce qui arrive ou va arriver.
  

  
  

• Une
  difficulté de communication qui vient rendre encore plus
  incompréhensible les troubles du comportement : la personne
  ne sait pas dire qu'elle a mal, ni où elle a mal
  

  
  

Que faire quand une crise se
déclenche ?

Deux
écueils sont à éviter :

• L'aggravation
  de la situation par notre réaction : se fâcher
  aggraverait la situation. Il faut essayer de rester calme,
  rationnel et de montrer l’exemple.
  

  
  

• Éviter
  par notre réaction de renforcer le trouble de comportement
  comme mode de communication.
  

  
  

Une
bonne façon de prévenir les troubles du comportement
est de faire une liste des signes extérieurs de tension
(jurons, gestes de défi..), de repérer les situations
où ces troubles se déclenchent (situations inconnues,
transitions…) et d’établir en parallèle
une autre liste des méthodes destinées à réduire
le stress. Il est aussi utile de fournir à l’enfant des
moments de calme dans un endroit isolé. Pour éviter
l’apparition de trouble du comportement durant les moments de
transition et les changements de programmes, qui sont des situations
très propices à l’apparition de ces troubles, il
est fortement recommandé de les anticiper et d’y
préparer l’enfant :

• En
  lui expliquant à l’avance et plusieurs fois si
  nécessaire ce qui va se passer, dans quel ordre, et ce qui
  viendra après. On pourra aussi lui montrer un pictogramme de
  ce qui va se passer pour que cela devienne plus concret pour lui.
  

  
  

• En
  préparant un emploi du temps visuel avec les horaires
  visuels adaptés à chacun. Sur cet emploi du temps on
  trouvera, selon le niveau de l’enfant, des pictogrammes ou des
  mots symbolisant les activités qu’il aura dans la
  journée, dans le bon ordre, avec qui et le lieu où ces
  activités se dérouleront.
  

  
  

Deux
attitudes pourront être adoptées en fonction de
l’intensité des troubles :

• Lorsque
  les troubles sont faibles et peu fréquents, utiliser la
  technique dite de « retrait d’attention »
  (ignorer ce type de comportement, et détourner l’attention
  de l’enfant sur un objet ou une activité appréciée).

  
  

• Concernant
  les troubles plus fréquents ou plus intenses, adopter une
  attitude systématique, en « cassant »
  les chaînes de comportement problèmes (stéréotypies,
  balancement, tirer les cheveux…) : signifier
  l’interdit « STOP » (consigne verbale +
  pictogramme « sens interdit » + geste) rompre
  toutes interactions verbale et visuelle (pendant 2 à 5
  minutes) puis revenir à lui en détournant son
  attention.

  
  

Les problèmes de motivation

Quand
une personne autiste ne fait pas ce qu'on attend d'elle, avant de
dire qu'elle ne veut pas ou qu'elle met de la mauvaise volonté,
il faut toujours se demander :

• En
  premier lieu si elle a compris ce qu'on attend d'elle.
  

  
  

• Deuxièmement,
  sachant qu'elle comprend notre attente, on doit se demander si
  elle sait faire ce qu'on attend d'elle.
  

  
  

• Troisièmement,
  ne négliger aucune tentative de communication de la
  personne autiste.
  

  
  

Après
s'être assuré :

• qu'elle
  a bien compris notre attente
  

  
  

• qu'elle
  est capable de le faire
  

  
  

• que
  nous n'ayons pas pu ou pas su détecter une tentative de
  communication
  

  
  

et
seulement après cela, on peut déduire que la personne
autiste ne veut pas. Il convient alors d'essayer de comprendre
pourquoi.

Il
y a assez souvent une explication relativement simple et concrète
: par exemple, de la gêne ou de la douleur provoquée par
ce que nous attendons de la personne, ou le souvenir d'une gêne
ou douleur lors d'une expérience similaire.

A
ce niveau, connaissant la raison du refus, on pourra, en fonction de
l'importance de l'action attendue, soit accepter ce refus comme une
attitude légitime, soit essayer de faire comprendre
l'importance de notre attente et essayer de motiver la personne
autiste à la satisfaire.

Or
si nous pensons que cette personne ne veut pas faire ce qu'on attend
d'elle, nous allons insister directement, sans nous rendre compte de
l'inutilité de notre démarche puisque la personne ne
comprend pas, tout au moins tant que nous continuons à
employer le même langage ou que nous n'essayons pas de nous
assurer de sa capacité à accomplir ce que nous
attendons d'elle.

Une
telle attitude conduit presque obligatoirement à une crise ou
à un repli encore plus profond.

En conclusion

• Il
  faut aider l’enfant à filtrer les informations
  pertinentes, s’assurer qu’il comprend bien ce qu’on
  lui dit, mettre à sa disposition un moyen de communication à
  sa portée (pictogrammes, cartes mots, photos…).
  

  
  

• Il
  faut structurer l’environnement pour le rendre
  significatif, faciliter les temps de transition, permettre
  d’anticiper, de prévoir et éviter ainsi le
  stress de l’inconnu, et permettre ainsi à l’enfant
  d’acquérir des savoirs quelque qu’ils soient.
  

  
  

• Il
  ne faut jamais oublier que les autistes apprennent en
  permanence même s'ils le font plus lentement, et de
  façon différente des autres personnes.
  

  
  

http://vcoquillard.free.fr/ARA/plus_autisme.htm